Publicado por: Amanda Escorsin | 20 nov 2020
Kyara Lis, a criança diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME), doença genética que ocasiona a perda de neurônios motores diariamente, recebeu ontem à tarde (19/11) a dose do remédio Zolgensma, considerado o mais caro do mundo, R$12 milhões.
A campanha de Kyara repercutiu em redes sociais, teve divulgação através de outdoor e chegou a arrecadar R$ 5,3 milhões por meio de doações, rifas e até bazares. O Superior Tribunal de Justiça (STJ) decretou a complementação do depósito feito pelo Ministério da Saúde de R$ 6.659.018,86. A aplicação do remédio ocorreu em Curitiba, no hospital Pequeno Príncipe.
Amanda Escorsin é jornalista, empresária e fundadora da Rede Damas do Poder. Formada em Comunicação Social – Jornalismo pelo UniCEUB, atua na cobertura de política, empreendedorismo e desenvolvimento institucional. É editora-chefe do Portal Dama do Poder e ex-diretora de redação do Portal Lupa Política. Idealizadora da Rede Damas, lidera um movimento que promove conexões entre mulheres, lideranças, empresas e o poder público, incentivando o empreendedorismo, a comunicação estratégica e o protagonismo feminino.