Publicado por: Amanda Escorsin | 15 set 2026
Tema acompanha a trajetória política de Celina Leão, que perdeu uma irmã para uma doença rara, e ganha novas estruturas de atendimento no Distrito Federal
A discussão sobre doenças raras no Distrito Federal ganhou um novo capítulo nos últimos anos, mas o tema já fazia parte da atuação política de Celina Leão antes de ela chegar ao comando do Executivo. Quando ainda era deputada distrital, a atual governadora participou de debates na Câmara Legislativa em defesa de uma estrutura especializada para atender pacientes e famílias que enfrentam doenças de difícil diagnóstico e tratamento.
A defesa da proposta também tinha um componente pessoal. Celina já relatou publicamente ter perdido uma irmã em decorrência de lúpus, experiência que marcou sua relação com o tema e foi mencionada durante discussões sobre a criação de um centro de referência no DF.
Anos depois, a proposta avançou para a estrutura da rede pública. O Governo do Distrito Federal anunciou a construção de um novo espaço dedicado ao atendimento de pessoas com doenças raras no Hospital de Apoio de Brasília. O projeto prevê mais de 4 mil metros quadrados e investimento de R$ 36,9 milhões.
A estrutura deverá reunir atendimento especializado, diagnóstico e acompanhamento dos pacientes, além de atividades relacionadas à pesquisa e à formação de profissionais. A iniciativa busca concentrar serviços que hoje são fundamentais para famílias que, muitas vezes, percorrem diferentes unidades de saúde até conseguir identificar a condição.
Diagnóstico antecipado
Outra frente de atenção está na identificação precoce. Mudanças na legislação do Distrito Federal ampliaram as doenças contempladas pelo teste do pezinho, incluindo condições genéticas raras. A medida permite que algumas enfermidades sejam identificadas ainda nos primeiros dias de vida, período considerado importante para o início do acompanhamento médico.
A legislação também prevê a possibilidade de ampliação progressiva do número de doenças rastreadas, de acordo com a capacidade técnica da rede.
Uma discussão que chegou ao Legislativo
A construção de políticas públicas para pessoas com doenças raras também tem sido discutida por parlamentares do Distrito Federal. Sessões e debates realizados na Câmara Legislativa colocaram em evidência demandas de pacientes e associações, especialmente relacionadas ao diagnóstico, medicamentos, atendimento multidisciplinar e acompanhamento contínuo.
Em 2025, por exemplo, o deputado Eduardo Pedrosa propôs uma sessão solene em alusão ao Dia Mundial e ao Dia Nacional das Doenças Raras, ocasião em que foi anunciado o futuro Centro de Referência.
O avanço dessa estrutura representa uma mudança importante na forma como o tema é tratado pela rede pública, além de ampliar o atendimento, a proposta é criar um caminho mais organizado para pacientes que dependem de diferentes especialidades.
Para Celina Leão, a questão se conecta a uma história que começou antes do atual cargo no Executivo. Para as famílias que convivem diariamente com doenças raras, entretanto, o principal desafio continua sendo transformar políticas e investimentos em acesso efetivo a diagnóstico, tratamento e acompanhamento.
Foto: Luís Cláudio Alves – Agência CLDF
Da Redação | Portal Dama do Poder
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Amanda Escorsin é jornalista, empresária e fundadora da Rede Damas do Poder. Formada em Comunicação Social – Jornalismo pelo UniCEUB, atua na cobertura de política, empreendedorismo e desenvolvimento institucional. É editora-chefe do Portal Dama do Poder e ex-diretora de redação do Portal Lupa Política. Idealizadora da Rede Damas, lidera um movimento que promove conexões entre mulheres, lideranças, empresas e o poder público, incentivando o empreendedorismo, a comunicação estratégica e o protagonismo feminino.