Foto: Sérgio Lima/Poder360
Publicado por: Amanda Escorsin | 19 out 2021
Por Amanda Escorsin
Foi aprovado nesta terça-feira (19), pela Comissão de Assuntos Sociais (CAS) o projeto de lei 4691/2019 que torna obrigatória a notificação de doenças raras ao Sistema Único de Saúde, que tem como objetivo municiar as autoridades com informações sobre essas doenças que atingem até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.
O projeto é de autoria da senadora Leila Barros (Cidadania-DF) e segundo a mesma, manter uma base de dados atualizada é o primeiro passo para poder mensurar os custos do tratamento e quais medicamentos podem ser incorporados pelo SUS.
Sabe-se apenas quanto custa tratar um paciente, mas não sabemos qual o impacto para a rede de saúde pública se ele não for tratado adequadamente[…] Somente assim, em um futuro próximo, poderemos fazer uma análise mais profunda do impacto orçamentário, e delinear políticas públicas condizentes com as necessidades da população atingida por doenças raras
Leila Barros, senadora da República
O projeto foi relatado pelo senador Eduardo Girão (PODE-CE) que apresentou emenda para que, além dos diagnósticos, também sejam notificados os agravos e eventos em saúde relacionados às doenças raras. Se não houver recurso, o projeto seguirá para análise da Câmara dos Deputados.
Da Redação
Graduada em Comunicação Social – Jornalismo pelo Centro Universitário de Brasília (UniCeub), Amanda Escorsin atua como editora-chefe no portal Dama do Poder e atuou como Diretora de Redação no portal Lupa Política. A jornalista que se inspira em contar histórias, escolheu a profissão quando tinha 14 anos de idade e tem como suas paixões empreendedorismo, marketing e mundo corporativo.